Publicado en: Fecha: / /2008
Miradas que hablan
Las hermanas Arrieta, que sufren una enfermedad rara, se comunican con el movimiento de los ojos
ANE URDANGARIN
SAN SEBASTIÁN.
Lourdes con el pequeño ordenador que 'habla' y Mentxu. /DAVID APREA
DV. Cuando Lourdes nació, los médicos le pronosticaron tres meses de vida. Pero ella sobrevivió. Entonces, los galenos ampliaron el plazo hasta los dos años. Y ella, fuerte como una roca, aunque incapaz de caminar, coger nada con las manos ni hablar, siguió viviendo. Para cuando nació su hermana, cinco años después, los médicos ya habían dejado de hacer predicciones. Con Mentxu tampoco las hicieron. «Querían darle un hermano a Lourdes para que le ayudara y, ya ves, yo también salí rana», cuenta entre carcajadas la menor de las Arrieta con una sinceridad que desarma. Apabulla ver a estas dos mujeres, de 52 y 47 años, en sus sillas de ruedas, riéndose con una contagiosa vitalidad mientras se hablan con la mirada; y no es un decir, porque hasta tienen registrado su particular método de comunicación visual.
Las hermanas Arrieta, nacidas en Beasain, de padres zegamarras y vecinas de San Sebastián, son un resumen viviente de la historia de la comunicación. Del afán de superación. De cómo la imperiosa necesidad de expresarse les llevó a sortear los obstáculos físicos para crear nuevas formas de entendimiento. De lo contrario, «la incomunicación te lleva a la locura», dice Lourdes. Ella no puede hablar, pero se comunica con un tablero, en el que va señalando letras y palabras. Estos días acaba de estrenar un ordenador que convierte en voz lo que teclea.
De los abrazos a internet
Mentxu sí puede hablar. A veces cuesta captar a la primera lo que dice, pero se hace entender con mucho garbo. Es ella quien comienza a explicar en qué consiste la atetosis doble congénita, «que es con lo que más encajan nuestros síntomas, aunque todavía no saben en qué gen está la patología». Esta enfermedad rara provoca un descontrol del sistema motriz, hasta el punto de impedir el habla y limitar los movimientos de las manos, por lo que tampoco han podido valerse del lenguaje de los signos.
La vida de las hermanas Arrieta ha estado marcada por los retos y por los hitos, que les ha hecho evolucionar de aquella comunicación «primitiva y física» de cuando eran pequeñas, basada en los besos, los abrazos o los golpes, - «es que yo no sabía leer y ella no podía hablar. Aquello era un cuadro», explica Mentxu- hasta la charla interactiva que ofrecerán el viernes en Donostia y en la que repasarán todos estos aspectos hasta la ventana abierta al mundo que ha supuesto internet.
Su vida también ha estado profundamente marcada por Conchi, su madre «coraje». Ella siempre vio el potencial de sus hijas y fue quien las alfabetizó. Les enseñó a leer y a escribir en casa. Saben euskera y castellano. Fue también Conchi quien un día convenció a su marido para que fuera a pescar y aprovechó la ausencia para llamar al representante de Olivetti. «Tuvimos la primera máquina de escribir electrónica de por aquí», recuerda Mentxu. Vieron el anuncio por la tele y Lourdes pensó que le podría ir muy bien, ya que puede teclear con el dedo índice izquierdo.
Para entonces, las hermanas se entendían mediante otro sistema bastante rudimentario. «Ella me escribía en el brazo las letras, sobre la piel -cuenta Mentxu-. Nos entendíamos muy bien». Aún y todo, siguieron avanzando. Y Lourdes confeccionó lo que hoy en día se conoce como tablero de comunicación, en el que va señalando letras y palabras.
Para publicarlo
Y, a continuación, llegó el avance más sorprendente. «Íbamos a rehabilitación y a Lourdes le pusieron unas manoplas ortopédicas que pesaban nada menos que 15 kilos. Creo que no le circulaba ni la sangre». Y, claro, así no podía desenvolverse con el tablero. «Entonces, pensé en usar los ojos. Era lo único que podía mover. Y ensayé la 'T'». Lourdes hace una demostración y mueve los ojos. Efectivamente, parece una 'T'. «Pues a mí me costó cogerlo la primera vez», continúa Mentxu. «Me miró, me la hizo y la interpreté como una cruz. A la tercera fue a la vencida: vi la 'T' y luego la frase entera, 'Tengo las manos frías'».
Y así surgió, hace unas tres décadas, lo que han bautizado como 'método Arrieta'. «Lo tenemos registrado en la Sociedad General de Autores. Mi intención es que se publique porque puede ayudar a más gente en una situación similar o peor. Hay muchas personas que no se pueden mover pero que de coco están bien». Dicen que este sistema resulta sencillo. De hecho, dos primas lo han aprendido. Ellas lo 'hablan' continuamente. Se miran y comienzan a mover los ojos, dibujan palabras con la mirada. «Incluso sirve para chivarse en los exámenes», bromea Mentxu.
Ellas los hacían con máquina de escribir. Así es como Mentxu se licenció y se doctoró en Psicología en la UPV - «tenía una cuadrilla muy maja que me pasaba los apuntes»-, y como las hermanas Arrieta publicaron sendos poemarios. Editaron mil ejemplares que les costó medio millón de pesetas de entonces. «Me fui a la 'Consti' y me puse a venderlos». En poco tiempo recuperaron lo invertido en aquellos libros a los que llamaron La voz del silencio.
