DV. Para Ana Carazo, irundarra de 57 años, una «sonrisa» de su hija Juncal «vale más que cualquier matrícula de honor que saque un chaval en el colegio». A sus 32 años, a Juncal le encanta escuchar música, estar en la calle, que le lleven de paseo... «Es una persona muy simpática y sociable. Pero no habla. Muestra su agrado con una sonrisa o su malestar con un gesto contradictorio», cuenta su madre. Tampoco puede caminar y se mueve gracias a una silla de ruedas que alguien debe empujar. De hecho, «por ella misma no es capaz de hacer absolutamente nada. Tiene una parálisis cerebral de nacimiento», explica su madre.
Juncal llegó al mundo cuando Ana tenía 24 años. «Es mi única hija. Cuando nació todo era llevadero... pero cuando llevas 32 años soportando, el día a día te llega a minar físicamente, aunque yo no me veo como una heroína», reconoce su madre cuando habla de quien «más quiere en este mundo». Junto a su marido José Luis, durante estos años se ha dedicado en cuerpo y alma a cuidar de su hija, que requiere ayuda las 24 horas. «Salvo respirar, el resto de las cosas las hace porque nosotros estamos con ella». La inversión en tiempo, energía y dinero de la familia no tiene precio. «Y las ayudas son insuficientes», señalan.
Ana y su marido viven al ritmo de los horarios que marca Juncal. En su casa, el despertador suena a las 6.30 horas de la mañana. Todos los días. A las nueve hay que acompañarle al autobús que le levará al centro de día de Aspace, pero antes «hay que asearle, darle el desayuno, vestirle... Son cosas que el resto de personas pueden hacer solas pero ella no».
El autobús del centro de día regresa a las cinco de la tarde. Juncal vuelve entonces a casa con sus padres, en donde se retoman las rutinas, entre ellas, darle la cena. «Son personas bastante delicadas de salud y hay que ayudarles a echar los aires, las flemas»...»
A las 20.15 horas llega el momento de acostarse. «Eso significa cogerla en brazos». Pero la tarea no termina ahí. «Por la noche, siempre hay momentos en los que hay que atenderle por algún problema, por si tiene sed, alguna flema, aires... Este es el día a día de mi hija, el mío y el de mi marido», explica. Así durante 32 años. Juncal pasa 7.074 horas del año en casa y 1.696 en el centro de día, a donde acude 212 días.
Nerviosismo y estrés
«Le cuidamos entre los dos. Una persona sola en estas circunstancias no podría. Te agota físicamente y, con el tiempo, vas soportando una serie de deterioros, por coger peso, por el nerviosismo y el estrés que soportas día a día...» Ana padece desde hace tiempo una hernia discal en el cuello. «Mi marido tiene una escoliosis en la espalda motivado por los esfuerzos de coger a Juncal».
¿Y qué ocurre durante el fin de semana? «El centro de día cierra pero hay que hacer el horario que Juncal tiene el resto de la semana. Si le sacas de la rutina, le afecta mucho», cuentan.
El despertador suena a las 6.30 horas el sábado y el domingo. «Nuestros fines de semana se resumen en volver a casa como muy tarde a las seis y ya no salimos hasta el día siguiente».
Ana ya se ha acostumbrado a no poder salir a cenar con su marido a solas, ni con otras parejas de amigos. «La vida social que tenemos es la de pasear con nuestra hija y encontrarnos con alguien. Sólo podemos salir a cenar un fin de semana al mes, en el que Juncal se queda en la vivienda de respiro», añade el matrimonio.
También hay momentos de respiro durante 15 días en agosto. Y ahí queda todo. «Esos días, no es que quieras descansar, es que lo necesitas para recargar pilas y poder continuar. Además, necesitas tener una convivencia con tu marido porque el resto del tiempo lo absorben las tareas diarias que tienes que hacer con Juncal, que marca nuestro horario».
Ayuda domiciliaria
Los padres de Juncal consideran que las ayudas que tienen ellos y otras familias para cuidar a sus dependientes no son suficientes. «Más que dinero, lo que necesitamos es una ampliación de servicio, con más horas de permanencia en el centro de día», explican. Ana reconoce que nunca ha echado cuentas sobre el sobrecoste que supone tener un «gran dependiente en casa». Como ejemplo, basta decir que llevan 32 años comprando pañales, abonando horas de ayuda domiciliaria cuando la hija enferma y debe quedarse en casa y pagando mensualmente el centro de día. Además, «hay otras sobrecargas, como la del tiempo que se emplea y del que prescindes para hacer otras cosas, que no son valorables en el sentido económico».
Echando la vista atrás, el matrimonio recuerda los problemas de conciliación de vida familiar y laboral que surgieron desde el principio. «Era como no tener vida. Trabajo, casa, hija y nada más», afirma Ana.
Juncal se hizo mayor y el matrimonio -los dos trabajaban- decidió que José Luis solicitara una reducción de jornada para cuidar a la hija. «Eso supuso una reducción en el salario que ahora tiene consecuencias en la jubilación de mi marido, que tiene 66 años». Las necesidades de Juncal llevaron posteriormente a Ana a su prejubilación. «Decidimos que necesitábamos un poco de calidad de vida».
91 euros al mes
En los últimos tiempos, Ana ha sufrido un «decepción con las expectativas» creadas por la ley de Dependencia, cuyo desarrollo en Gipuzkoa «se ha quedado en nada». A su hija le corresponden 91 euros al mes.
En casa de Juncal quedan muchos días de rutina en los que «van a seguir luchando por los derechos de nuestros chavales». Más allá de ayudas concretas, piden a la sociedad «que se mentalice de que existen estos problemas, para que no nos sigan mirando como si nuestra hija fuera un bicho raro cuando vamos por la calle ».
