Cada jornada acuden al centro de día que tiene Aspace en el barrio donostiarra de Intxaurrondo y donde, entre otras actividades, hacen trabajos de cestería y lavandería. Además, son delegados de otros grupos en diferentes localidades y se encargan de ser los portavoces de los compañeros con graves problemas de comunicación.
Aitor, Javier e Inma describen su vida y su mundo, que no difiere bastante del resto de los mundos que comparten este planeta. Tienen esperanzas, temores, amigos, amores, padres, sonrisas y futuro. Y tienen, como ellos insisten, poder de decisión. De todo ello hablan.
Aitor
«La felicidad es saber que la gente no te mira como si fueras de otro planeta»
De los tres, Aitor es quien tiene más problemas de comunicación. Habla despacio, muy despacio, y a veces cuesta entenderle si no se pone atención. Al contrario que Inma y Javier, que necesitan una silla especial, Aitor puede caminar. Lo que no puede es coger demasiadas cosas con las manos.
Un día, cuando Aitor ya había empezado a salir solo a la calle, se detuvo ante una parada para esperar el autobús de Berastegi. «Llegaron dos señoras mayores y al verme se creyeron que me había escapado del psiquiátrico. Casi acabo en la Policía Municipal», cuenta Aitor entre un aluvion de carcajadas que contagian a quienes le escuchan. Para él, la felicidad es relacionarse con los demás. «Es estar a gusto, contento, sentirme uno más en la sociedad, saber que la gente no te mira como si fueras de otro mundo».
Para Javier, «la felicidad no depende de estar sentado o no». «A veces estoy contento y otras se te llena el armario de problemas y no sabes para dónde tirar. Por estar sentado no tiene por qué ser diferente, nosotros formamos parte del mundo».
Inma se siente feliz en este momento. «Podría estar mejor, sin duda, pero disfruto de lo que tengo y trato de conseguir lo que quiero en mi vida, o sea, que lucho por conseguir mis sueños». Uno de ellos se cumplirá dentro de poco. «En breve me voy a París con unas amigas que me van a ayudar», asegura.
Inma
«Siempre puedes ser útil a alguien. Hay que buscar a quién»
Lo de los superpoderes de Inma no es del todo exagerado. Los médicos le han dicho que tiene una vista y un oído privilegiados, como si estos sentidos se hubieran agudizado para compensar otras carencias. Tiene además un blog donde publica sus escritos. Porque ella siempre ha querido ser escritora, y la verdad es que ya lo es.
En 2007 ganó el premio de la Fundación Ánade con el cuento «Un zapato soltero», en el que narra la historia de un zapato que languidecía en un escaparate sin que nadie lo comprara porque no tenía pareja. Los que preguntaban por él al dueño de la tienda se marchaban diciendo que no lo querían porque ellos tenían dos pies. Al final, pasa un pirata con pata de palo y lo compra. «El zapato puede ser cualquier persona, yo quería explicar que siempre puedes ser útil a alguien, pero hay que buscar a quién».
Se sienten útiles a sus compañeros ejerciendo como delegados en Aspace, pero es fuera de la asociación donde empiezan los problemas. Los paralíticos cerebrales tienen dos mundos. Uno es el de sus familias y cuidadores, donde se saben protegidos y a salvo de peligros. El otro es el mundo exterior, en el que no terminan de encajar del todo.
«En el ámbito de Aspace tengo amigos y actividades, pero cuando me salgo de ese contexto me siento sola, vivimos al margen de la sociedad». Las palabras de Inma son confirmadas por Aitor, quien echa de menos a las personas que podría haber conocido en una escuela a la que nunca ha ido. «No haber ido a un colegio nos ha impedido tener amigos de la infancia en nuestros pueblos, y eso se nota», afirma.
Quizá por eso les cueste demostrar que pueden ser útiles. Primero tienen que buscar a alguien que lo necesite, pero no es sencillo encontrarlo y nadie les ha enseñado a hacerlo. «Hace años hubo una obsesión por la rehabilitación, lo que nos impidió ir a la escuela y nos sacó del circuito. A la larga esto nos ha provocado carencias, a la gente no hay que segregarla», explica Javier.
Javier
«Lograr el derechoa decidir cuesta un huevo y la yema del otro»
Javier es el que más habla. Siempre que puede mete baza en la conversación y utiliza al hacerlo el mismo tono de mundo que el amigo espabilado que existe en toda cuadrilla. A fuerza de perseverancia ha logrado objetivos que ni se imaginaba los días en que creía que no tenía derecho a pedir una consumición un bar. «Hoy me meto en un bar y no tengo que dar ninguna explicación, pero lograr ese derecho cuesta un huevo y la yema del otro», afirma orgulloso.
Una mañana Javier recibió una llamada en el móvil. Con su velocidad habitual, cogió el teléfono se lo acercó a la oreja y contestó con su voz también habitual, lo que significa que tardó en responder y cuando lo hizo tartamudeó un poco. Al otro lado de la línea, una operadora de una compañía telefónica que no debía de tener un buen día le preguntó si había bebido cerveza. En un breve instante, Javier demostró que ser paralítico cerebral no significa ser lento de reflejos. «Le dije que sí había tomado cerveza, y que la siguiente me la bebería con ella».
A veces se muestra cansado de librar batallas cotidianas en las que la victoria es sólo un paso hacia otra batalla. «Cuando me preguntan por mis sueños, digo que sólo quiero dejar de demostrar cosas porque eso es supercansado. Mi sueño es que cada uno pueda ser como es», dice Javier.
Es complicado ganar el derecho a decidir en una sociedad que trata a los paralíticos cerebrales como seres que nunca han llegado a madurar. «No nos acaban de ver como a personas adultas, a mí me tratan como si fuera una niña indefensa». A Inma le sucede o mismo que a Javier, que a veces se siente víctima de una sociedad «que ve sólo lo evidente, que estás sentado y no tienes capacidad para moverte solo». Y lo mismo le ocure a Aitor, que ríe cuando escucha «los comentarios de las personas cuanto te ven hacer algo y piensan que no puedes». Es su pequeña venganza, una escaramuza ganada.
Inma
«El amor es comola felicidad, que va y viene»
–Si tuviera una novia no podría dormir con ella, así que como para pensar en hijos,– dice Javier.
–Quizá por internet,– sugiere alguien.
–Igual si hablamos con F5...
–Me parece que eso es imposible,– responde Aitor.
–Puede que no se haya intentado,– insiste Javier.
Sin poder reprimir una carcajada, Aitor F5 se rinde.
–Se intentará, pero creo que no va a poder ser.
Aitor tiene motivos para ser feliz. Está enamorado de Nerea, que también es paralítica cerebral y con la que comparte un sueño tan poco extravagante como el de vivir juntos en la misma habitación de un piso tutelado. «Alguna vez hemos hablado de hacer una vida aparte», confiesa.
Aitor es el novio de Nerea. Inma conoce lo que es el amor, contesta con un evasivo «así, así» cuando se le pregunta por su situación actual y añade para aumentar el misterio una cita filosófica: «El amor es como la felicidad, que va y viene». En cuanto a Javier, no aclara gran cosa sobre su situación actual, sólo que cuando tenía quince años se enamoró de chicas «que estaban de pie y podían correr». Pero pronto se dio cuenta de que aquellos enamoramientos no tenían futuro. «Sabemos dónde están nuestras limitaciones».
También saben que son estas limitaciones las que les impiden tener hijos. Físicamente pueden tenerlos y desean ser padres, pero son conscientes de que en su estado muy difícil. «Nerea y yo necesitamos de mucha ayuda durante el día y nos resultaría imposible criar un niño», dice Aitor.
JAVIER
«Según como te veas te ven a ti»
Aitor no oculta su orgullo al recordar que cuando vivía en su caserío de Berastegi hizo cosas «que muchas personas no pueden ni imaginar». Aprovechó los recursos que le ofrecían, buscó los medios necesarios y logró demostrar lo que es capaz de conseguir. «En función de cómo te ves, te ven a ti», sentencia Javier. A su lado, Inma revela otro de sus tantos sueños. «Me gustaría estar en la sociedad, ser una más», sueña.
